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A jovem Roseane Guimarães, mãe do pequeno Rhyan Fontes, de apenas 10 meses, conhecido popularmente como o “menino de ossos de vidro”, fez um novo apelo em rede estadual com o intuito de garantir a compra de um capacete de deformação craniana, aparelho necessário para a qualidade de vida do Bebê, que sofre de uma doença rara. Ryan possui Osteogenesis Imperfecta, uma patologia conhecida como ‘Ossos de Cristal’ e precisa de uma órtese craniana, que é feita rigorosamente sob medida para cada criança, com a finalidade de conter, sem pressão, o crescimento na região proeminente, permitindo o crescimento apenas nos locais que se encontram deformados. O capacete é indicado para corrigir casos específicos da doença e custa em média R$ 10mil, além de ser fabricado apenas nas cidades de São Paulo, Rio de Janeiro e Distrito Federal. Para conseguir o valor, familiares e amigos do menino resolveram realizar um bingo beneficente, em Simões Filho, que poderá viabilizar a compra do aparelho e a viagem para iniciar o tratamento. Quem desejar ajudar o pequeno Rhyan poderá entrar em contato com os pais através do telefone (79) 99904-3348 ou (79) 99925-0380. Quem preferir também pode fazer depósito bancário na Agência do Banco do Brasil 0336-0, Conta poupança 43347-0 em favor de Rhyan Guimarães Fontes. Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia. A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves.Fonte:Mapele News.

Simões Filho Gesto de Amor: Mãe de “criança com “ossos de cristal” faz apelo para garantir tratamento.



A jovem Roseane Guimarães, mãe do pequeno Rhyan Fontes, de apenas 10 meses, conhecido popularmente como o “menino de ossos de vidro”, fez um novo apelo em rede estadual com o intuito de garantir a compra de um capacete de deformação craniana, aparelho necessário para a qualidade de vida do Bebê, que sofre de uma doença rara. Ryan possui Osteogenesis Imperfecta, uma patologia conhecida como ‘Ossos de Cristal’ e precisa de uma órtese craniana, que é feita rigorosamente sob medida para cada criança, com a finalidade de conter, sem pressão, o crescimento na região proeminente, permitindo o crescimento apenas nos locais que se encontram deformados. O capacete é indicado para corrigir casos específicos da doença e custa em média R$ 10mil, além de ser fabricado apenas nas cidades de São Paulo, Rio de Janeiro e Distrito Federal. Para conseguir o valor, familiares e amigos do menino resolveram realizar um bingo beneficente, em Simões Filho, que poderá viabilizar a compra do aparelho e a viagem para iniciar o tratamento. Quem desejar ajudar o pequeno Rhyan poderá entrar em contato com os pais através do telefone (79) 99904-3348 ou (79) 99925-0380. Quem preferir também pode fazer depósito bancário na Agência do Banco do Brasil 0336-0, Conta poupança 43347-0 em favor de Rhyan Guimarães Fontes. Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas. A principal característica é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia. A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves.Fonte:Mapele News.